Síndrome de Hunter, todos somos Ángel.

31 octubre, 2016 Sin categoría 2 Comments

Hola a tod@s!

Hoy me vais a permitir, que me salga de mi tema y os hable de algo completamente diferente, como es el Síndrome de Hunter.

El pasado viernes pudimos vivir en el Auditorio de Medina del Campo, una noche especial.

Un gran concierto contra el Síndrome de Hunter.

Síndrome de Hunter

Ángel es un niño de Medina del Campo que nació con este Síndrome.

El concierto fué impresionante, grandes personas encima del escenario, y detrás todo un equipazo de técnicos de sonido e iluminación. Y lo más importante, la respuesta del público, emocionante ver ese auditorio lleno.

Mil gracias a todas las personas que asistieron, y las que no fueron pero participaron en una fila cero.

Síndrome de HunterSíndrome de Hunter

Síndrome de Hunter

Síndrome de hunterSíndrome de HunterLo que decía no sólo unos artistas con mayúsculas, sino también personas con un gran corazón unidos por una causa, que no nos olvidemos es grave.

Síndrome de Hunter

Síndrome de HunterSíndrome de hunterSíndrome de HunterSíndrome de HunterSíndrome de HunterSíndrome de HunterSíndrome de HunterSíndrome de Hunter Síndrome de HunterSíndrome de HunterSíndrome de HunterHace no mucho leyendo el blog que escribe Javier (el padre de Ángel), el cuál si aún no lo conocéis, os invito a que le echéis un vistazo, que seguro os impresionará. Leí un post suyo que decía que nos puede pasar a cualquiera, que razón tiene.

Alma y yo estábamos embarazadas a la vez, vivíamos las mismas sensaciones, Ángel se adelanto, él fue quien nació con Síndrome de Hunter, pero… podría haber sido mi hijo, el tuyo, un primo, un sobrino…

Cualquier madre o padre que piense en la situación de esta familia se te pone un nudo en la garganta, nos podemos imaginar lo que estos padres sienten, sabemos que un hijo es tu bien más preciado, lo que le pasa a tu hijo lo vives como una herida propia, incluso te duele más de lo que te sucede a ti mismo.

Y ahora hago una reflexión, ¿es justo que unos padres se sientan indefensos ante la enfermedad de un hijo?, pues no,  no es justo.

Sólo hay un tratamiento experimental y encima cuesta un pastizal, este mundo es de locos, hoy en día asquea ver las noticias, la cantidad de dinero que se desperdicia y todo lo que se ha malgastado. Hay familias que viven situaciones difíciles, personas dependientes que se tienen que buscar la vida porque no tienen ayudas…

Pienso que la unión hace la fuerza, el viernes pasado 500 personas llenaron un auditorio, otras muchas participaron en una fila 0, hubo patrocinadores que hicieron posible un sorteo con numerosos regalos, se juntaron unos extraordinarios artistas que unieron su música por una buena causa, todo esto tiene que servir para algo…

Ángel no está solo, tiene a Alma y a Javier, unos padres coraje, que hacen lo posible y lo imposible por su bienestar, abuelos, tíos, primos, siempre a su lado, y nos tiene a nosotros unámonos las veces que haga falta, seamos visibles, cuanta más gente seamos mejor, que se nos oiga, que se nos vea, hagamos ruido, esto tiene que llegar a gente que nos pueda ayudar.

No olvidemos que muchos granos de arena hacen un desierto, el pasado viernes el grano de arena fue un concierto, Alma y Javier el camino será difícil, pero ya habéis conseguido que mucha gente conozcamos lo que es el Sindrome de Hunter, sois unos luchadores, espero que vuestra lucha llegue a tiempo y Ángel tenga una buena calidad de vida.

Síndrome de HunterSíndrome de Hunter

Sólo puedo dar mi apoyo incondicional a esta familia, no es mucho, esta situación que ellos viven, nos puede pasar a cualquiera.

Un fuerte abrazo familia, no estáis solos en vuestra causa, todos somos Ángel.